Mi hijo menor es autista. Llevo mucho tiempo pensando en escribir cómo gracias al acceso a una computadora nuestro pequeño comenzó a comunicarse con nosotros. Mi esposa y yo creemos que compartir nuestras experiencias en el web es importante para otros padres que buscan ayuda. Para nosotros la existencia de comunidades de padres como Alianza Autismo en Puerto Rico ha sido instrumental para encontrar información sobre la condición y su tratamiento. Callar sobre lo que ha funcionado para nosotros sería egoísta y un acto de ingratitud.
Mi esposa ha sugerido que comencemos un blog conjunto para, entre otras cosas, describir cómo se pueden usar en la educación de niños autistas programas para presentaciones electrónicas (MS-PowerPoint, OpenOffice Impress, Corel Presentation), programas de dibujo (TuxPaint o MS-Paint) y procesadores de texto (MS-Word, Ms-WordPad, OpenOffice Writer) . Lo haremos, pero en esta entrada quiero dar una primicia.
Al cumplir los tres años nuestro hijo aún no hablaba. Sus destrezas de comunicación eran primitivas: gruñidos, señalar con el dedo, gemir, gritar y llorar. Estas señales suelen presentarse más temprano en los autistas, antes de los dos años, pero con frecuencia se le achacan a retrasos “normales” y temporeros en el desarrollo. Muchas veces, demasiadas parece, los pediatras también califican el comportamiento del niño como “ñoñerías” auspiciadas por padres consentidores. Es decir, niños engreidos que no quieren hablar por vagos. Ningún padre debe aceptar tal evaluación. Si su niño está cerca de los dos años y aún no habla o su vocabulario es muy reducido o no parece prestar atención, comience a llevarlo a otros profesionales además del pediatra, por ejemplo, al neurólogo y al audiólogo. No espere.
El nene resistía todos nuestros intentos por enseñarle palabras, canciones o juegos. No le gustaba mirarnos a los ojos cuando intentábamos enseñarle los números, o a decir “mamá” y “papá”. Sin embargo, podía hacerlo si él era quien iniciaba la actividad, lo que no ocurría con mucha frecuencia. Dentro del espectro del autismo nuestro hijo se considera atípico y altamente funcional. Atípico porque no tiene algunos de los comportamientos extremos característicos de autistas severos, como el aleteo constante, el mecerse sin cesar o la fijación obsesiva con un objeto. Sí tiene obsesiones que han variado con su creciemiento, pero no es muy difícil cambiar su foco de atención.
Es altamente funcional porque, como descubrimos cuando usamos la computadora, su capacidad de aprendizaje es extraordinaria. También es capaz de socializar, jugar con otros niños y mostrar afecto. Es muy cauteloso y tímido en todas esas actividades, pero eventualmente logra integrarse y aprende a interactuar. Debo aclarar que mucho de lo que acabo de mencionar lo observamos luego de comenzar a tratarlo con la ayuda e información que mi esposa halló en el web. Mi esposa es la luz que nos guía y la fuerza motriz que nos lleva a todos en la misión de ayudar a nuestro pequeño.
Notarán que he evitado mencionar su nombre, pero es para respetar su privacidad, pues en el futuro estoy seguro que leerá todo lo que escribimos de él y no sé si le gustará que usemos su nombre. Además, soy un paranoico en el web, especialmente con mis hijos. Pero, puedo tolerar el referirme a él como EJ, a mi nena como Yeyé y a mi esposa como Yerol.
Es irónico que a quién se le ocurrió usar la computadora como un medio para conectarnos con EJ fue a mi esposa. Yerol es una mujer educada, extremadamente inteligente y creativa, pero se supone que yo supiera más sobre el uso de las computadoras para remediar problemas de aprendizaje, son temas que enseño en la universidad y hasta escribí un capítulo en mi libro sobre eso. Pero, humildemente y con vergüenza, tengo que aceptar mi ineptitud. Aunque sabía que EJ era autista, aún antes del diagnóstico oficial, creo que en el fondo no lo había aceptado completamente.
Yerol tomó nuestra “lap top” (Windows XP) y con MS PowerPoint preparó un módulo simple: los números 1, 2 y 3 animados y con audio. Yerol se grabó pronunciando los números, solamente usando el micrófono integrado de la computadora. Yerol le enseñó el módulo a EJ quien lo miró atento. Sonrió cada vez que escuchaba la voz de su madre diciendo “Uno”, “Dos”, “Tres”. Yerol lo acercó a la “lap top” y, usando su dedito y el mouse pad, corrió el solo la presentación. Minutos más tarde, EJ empezó a decir “uno”, “dos”, “tres”. Yerol me llamó al trabajo y ese será un momento que jamás olvidaré.
Luego de eso, Yerol preparó más módulos animados y con audio: las vocales, más números, los colores, el abecedario, un módulo sobre nosotros (papá, mamá, Yeyé y EJ), un módulo sobre el resto de la familia y otros. Los resultados fueron inmediatos. Un par de sesiones con cada módulo y ya nos llamaba mamá, papá, Yeyé, decía las vocales, contaba hasta el 10 y tantos otros logros que no acabaría esta entrada. Estas son vistas de algunos de los módulos:
Algunos de estos módulos los haremos disponibles para descargar. Los que no estarán disponibles serán los que tienen nuestras fotografías.
En estos momentos EJ tiene tres años, sabe contar hasta el 100, conoce el abecedario, reconoce y llama a todos sus familiares, le fascinan los distintos tipos de carros y conoce varios por tipo y modelo; conoce los animales y sus sonidos y muchas otras cosas más. Todo esto lo logró en menos de seis meses y a través de la computadora y la creatividad y optimismo de su madre.
No podemos decir que esto funcionará con todo niño autista. He dejado fuera otros detalles importantes como el cambio en su dieta y el cambio en los programas que veía en televisión. Pero es innegable que hicimos contacto con él usando la computadora, cuando ya no sabíamos que más tratar. El mundo se abrió para él gracias al instrumento de mi trabajo y a la visión de mi esposa.
Ahora también lo tenemos tomando terapia del habla, la terapia de audio Tomatis, terapia ocupacional y tratamos de mantenerlo en contacto con grupos de niños en nuestra comunidad para desarrollar sus habilidades sociales. Como bien me lo ha explicado Yerol, el tratamiento para el autismo tiene varios componentes y trabajan en conjunto. Nada puede quedar fuera. Apenas estamos empezando.
Hay quien piensa que el uso de la computadora puede acentuar más el aislamiento del niño autista.Esa no ha sido nuestra experiencia. Luego de estos meses de aprendizaje acelerado, EJ pasa más tiempo lejos de la máquina, jugando con sus carritos, con nosotros y los vecinitos. Ahora está preguntando “¿Qué es eso?” y aprendiendo cosas nuevas sin la computadora. Nuevamente, esto no quiere decir que a todo niño autista le pasará lo mismo. Eso quisiéramos todos.
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Dentro de una semana, más o menos, regresaré a enseñar en UPR-Cayey. Me tomó unas semanas el poder “recuperarme” del 
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